Vulvodinia: ne soffre 1 donna su 7 ma i medici la ignorano

Un dolore bruciante o come punture di spilli, intermittente oppure continuo, in una delle parti più intime del corpo femminile, la vulva. Quando dura da almeno 3-6 mesi e non è riconducibile a lesioni, infezioni o altre specifiche patologie, probabilmente siamo in presenza di vulvodinia. Un calvario che affligge fino al 18% delle donne, arrivando a impedire i rapporti sessuali, a ostacolare studio, lavoro, socialità e la possibilità di condurre una vita normale. Non riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale e spesso ignorata dai medici che tendono a liquidarla come disturbo psicosomatico, mentre ha solide basi biologiche, viene diagnosticata in media con 5 anni di ritardo.

E dopo la diagnosi molte donne rinunciano alle cure, non potendole sostenere di tasca propria o perché pochi specialisti si occupano del problema. Eppure, gli strumenti per tornare a stare bene esistono. Tra questi, un gel per uso topico, presto disponibile nel nostro Paese, ha dimostrato di ridurre la vestibolodinia, il tipo più frequente di vulvodinia (80% dei casi), di oltre il 70%; è il primo prodotto sviluppato con indicazione primaria per questa patologia e testato nell’ambito di uno studio clinico.

Il punto in una conferenza alla Camera dei Deputati

Se ne è parlato oggi, nel corso di una conferenza alla Sala Stampa della Camera dei Deputati, dal titolo "Vulvodinia: guarire si può?!". L’evento, organizzato sotto l’egida dell’Accademia di Salute Pubblica (Public Health Academy) e con il supporto incondizionato di Techdow, ha visto riuniti rappresentanti del mondo politico-istituzionale, della comunità scientifica e dell’associazionismo, che hanno fatto luce su una malattia ancora poco conosciuta, evidenziandone i bisogni clinici, assistenziali e organizzativi, accanto alle opzioni terapeutiche attuali e future.

"Quando ci si chiede se è possibile guarire da una malattia, il legislatore deve dare sempre una risposta positiva, nel rispetto sia del paziente che della comunità scientifica", ha esordito On. Francesco Maria Rubano, Capogruppo Forza Italia VI Commissione Finanze, Camera dei Deputati. "Meno di un secolo fa si moriva con patologie oggi curabili con un farmaco. Per questo si può trovare la cura anche ai mali ad oggi sconosciuti, se la politica sostiene concretamente il paziente attraverso la ricerca e la salvaguardia dei medici. Sì è l’unica risposta che il legislatore deve concedere, dinanzi a una domanda così tanto piena di sofferenza e speranza".

Vestibolodinia o Vulvodinia

"Il dolore vulvare colpisce i genitali esterni femminili", ha spiegato la professoressa Alessandra Graziottin, Direttore Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica all’Ospedale San Raffaele Resnati di Milano. "Può interessare il vestibolo vulvare, l’area compresa all'interno delle piccole labbra, al di sotto della clitoride e fino alla forchetta; oppure l'area clitoridea (clitoralgia) o tutta la vulva. Si parla di vestibolodinia quando il dolore, di durata superiore ai 3-6 mesi, interessa il vestibolo vulvare e di vulvodinia quando interessa tutta la vulva. Può colpire non solo la vita intima e sessuale, ma anche tutte le sfere dell'esistenza, perché il dolore cronico è un divoratore esigente di energia vitale e di sogni".

La Vulvodinia colpisce 1 donna su 7

"La vulvodinia è tutt’altro che rara: colpisce dal 10 al 18% delle donne nell’arco della vita", ha evidenziato il professor Filippo Murina, Direttore scientifico dell’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, Responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore presso l'Ospedale V. Buzzi – Università degli Studi di Milano. "Nonostante il suo pesante impatto sulla sessualità e sulla qualità di vita generale delle pazienti, la malattia non è attualmente inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Il che si traduce nell’assenza di esenzione per patologia, nella non copertura di tutta una serie di trattamenti e nella mancanza di centri ad hoc, in ambito di sanità pubblica, capaci di affrontare il problema.

Una proposta di legge per l’inserimento della vulvodinia nei LEA e il suo riconoscimento quale condizione cronica e invalidante è stata depositata già due anni fa a entrambe le Camere. È cruciale far ripartire l’iter per la sua approvazione e rendere, così, le cure davvero accessibili su tutto il territorio nazionale".

Guarire dalla Vulvodinia è possibile

"Anche perché guarire dalla vulvodinia è possibile – ha continuato Murina –. Dato il carattere multifattoriale della patologia, l’approccio deve essere sia multidisciplinare, con il contributo, oltre che del ginecologo, di altri specialisti, sia multimodale, con l’impiego di più strumenti (prodotti topici, farmaci, infiltrazioni, trattamenti fisico-riabilitativi, tecniche strumentali, psicoterapia, dieta, norme di comportamento), che occorre ‘dosare’ in un percorso terapeutico personalizzato sulla singola paziente. Le possibilità sono tante e ne sono in arrivo anche di nuove.

Uno studio clinico appena pubblicato ha dimostrato come un gel per uso topico a base di spermidina, veicolata da acido ialuronico, sia in grado di ridurre il dolore vestibolare del 76% e di alleviare il disagio durante i rapporti sessuali (dispareunia) del 50%, in assenza di effetti collaterali. Risultati promettenti, quindi, nell’ambito di un approccio multimodale e con la necessità di selezionare accuratamente le pazienti che possono trarne beneficio, in base alle loro caratteristiche e alla tipologia di malattia".

Il racconto di due donne affette da Vulvodinia

A testimonianza degli effetti invalidanti della vulvodinia e delle difficoltà che si incontrano prima di arrivare a una diagnosi e a un percorso di cura mirato, sono intervenute Chiara Natale ed Elena Tione: due donne che, avendo per anni sperimentato il pesante impatto della malattia sulla propria vita, hanno deciso di impegnarsi a sostegno di altre pazienti.

"La mia vicenda non è molto diversa da quella di tante altre donne: ritardo diagnostico, difficoltà a trovare il medico giusto", ha raccontato Chiara Natale, attivista e Consigliera del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, che ha contribuito alla stesura della proposta di legge sul riconoscimento della vulvodinia e la sua inclusione nei LEA. "Oggi, tramite la mia attività nel Comitato e i miei canali social, cerco di fare da megafono a tutte queste storie, a tutte queste vite che vengono sconvolte da un dolore spesso non riconosciuto dagli stessi medici. Servono maggiore preparazione e sensibilità da parte degli operatori sanitari e una legge che tuteli il diritto alla salute di tutte le donne che ne sono affette". "Ho iniziato a soffrire di vulvodinia nel 2001, quando era ancora più complicato ricevere una diagnosi e accedere alle cure", ha ricordato Elena Tione, Fondatrice e Presidente di VulvodiniaPuntoInfo Onlus, ex paziente oggi health coach, che aiuta altre donne ad affrontare la patologia. "La mia vita è stata stravolta, il dolore mi ha costretto ad abbandonare gli studi, non ero più in grado di uscire di casa. Ma non volevo rassegnarmi all’idea di non poter guarire e, infatti, sono riuscita a vincere la mia battaglia. Nel 2010 ho fondato un’associazione per supportare chi si trova alle prese con questa terribile malattia: nel 2013, abbiamo lanciato la petizione ufficiale per il riconoscimento della vulvodinia #UnaFirmaPerLaVulvodinia e, nel 2016, abbiamo istituito la Giornata Internazionale della Vulvodinia, l’11 novembre".

Un'adeguata formazione dei ginecologi

"La vulvodinia è una patologia che ha ancora molteplici bisogni insoddisfatti dal punto di vista terapeutico, assistenziale e informativo", ha concluso Giorgio Foresti, Amministratore Delegato di Techdow Pharma Italy. "Per questa ragione, la nostra azienda ha deciso di fare il proprio ingresso anche in area ginecologica, dove ci impegneremo per contribuire a migliorare la qualità di vita delle donne, non solo con la ricerca e lo sviluppo di nuove opzioni di cura, ma anche con l’avvio di un progetto più ampio, che prevede di formare su questa patologia decine di ginecologi in tutta Italia. Techdow lavorerà inoltre per produrre dati e informazioni scientifiche valide a supportare la proposta di legge che mira all’inserimento della vulvodinia nei LEA, sviluppando in collaborazione con gli specialisti progetti di ricerca sulla sindrome vulvo-vestibolare".