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Domenica, 23 Giugno 2024
Salute / Ribera

Patologie congenite rare, è nata a Ribera l'associazione "Artrogriposi Italia"

A fondarla sono stati i genitori di una bimba di cinque anni affetta da questa malattia

È stata costituita a Ribera 'Artrogriposi Italia', un'associazione che punta a rappresentare le famiglie con, al loro interno, almeno un soggetto affetto da artrogriposi, una patologia congenita rara (un caso ogni 3000 nati vivi), caratterizzata da rigidità articolare e che causa un deficit motorio. In chi è affetto da questa malattia, le articolazioni rimangono fisse in modo permanente o 'congelate' in posizione.

I promotori dell'associazione sono i coniugi Pietro e Valentina Dabbene, genitori della piccola Simona, una bambina affetta, sin dalla nascita, di artrogriposi e che, ad appena 5 anni, è già stata sottoposta ad una mezza dozzina di interventi chirurgici, e altri dovrà ancora subirne. "È il suo sorriso la nostra forza motrice", dice il papà Pietro Dabbene. A curare Simona nell'ultimo periodo è stata la dottoressa Valentina Maestri, specialista in Ortopedia pediatrica, che dopo avere lavorato in Germania, ad Ingolstadt, oggi opera negli ospedali riuniti di Ancona. "Della nostra associazione fanno già parte alcune famiglie del Centro e del Nord Italia, è importante che ci confrontiamo tra di noi per condividere le nostre esperienze", dice Valentina Dabbene, la mamma della bambina. Assecondando un talento artistico della loro figlioletta, i genitori hanno permesso a Simona di cimentarsi con la pittura intuitiva, quella fatta con le mani. Ne sono venuti fuori dei lavori interessanti, già esposti in una mostra di solidarietà e ora finiti all'interno di un libro che si intitola "Gocce di colore", che si presenta domani sera a Sciacca, nella Multisala Badia Grande. L'obiettivo è quello di raccogliere fondi per sostenere l'associazione "Artrogriposi Italia". 

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