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Venerdì, 29 Marzo 2024
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I malati di fibromialgia chiedono "maggiori tutele sanitarie"

Anche nella provincia di Agrigento l’Aisf sollecita i candidati governatore ad istituire il “registro regionale” telematico per la raccolta e l’analisi dei dati clinici

La fibromialgia è una malattia grave caratterizzata da forte dolore cronico diffuso che può portare all’invalidità, ma in Sicilia chi ne è affetto, non può accedere al rimborso, in quota o totale, dei farmaci a base di cannabinoidi, i cui costi sono a totale carico dei malati. 

Da qui la richiesta (anche da parte della sezione agrigentina) della associazione italiana sindrome fibromialgica (AISF), che ha organizzato per sabato prossimo alle 16 nei locali dell’ex Chiesa S. Mattia ai Crociferi in Via Torremuzza, 21- Palermo, un’assemblea generale per un dibattito e un confronto sulla malattia alla quale ha invitato i candidati alla carica di governatore della Sicilia. 

L’AISF chiede il riconoscimento regionale della fibromialgia (FM) come patologia cronica e che vengano predisposte “specifiche linee guida per la buona pratica della cura e per l’individuazione di adeguati strumenti di informazione dei pazienti e formazione dei medici, nonché il compito di individuare presìdi di riferimento e di specializzazione destinati alla diagnosi e alla cura della malattia che possano garantire un percorso multidisciplinare specialistico negli ambiti della terapia del dolore, reumatologia, neuropsichiatria, psicoterapia e fisiatria”.

Inoltre, l’AISF chiede ai candidati governatore di istituire il “registro regionale della fibromialgia” telematico per la raccolta e l’analisi dei dati clinici della malattia attraverso il quale si possano rilevare le modalità di accertamento diagnostico della malattia, i trattamenti e gli interventi sanitari applicati, l’evoluzione della malattia in termini funzionali e la qualità delle cure prestate, per supportare la ricerca e avere contezza statistica dell’incidenza della malattia sul territorio regionale”.

Infine viene chiesto il riconoscimento da parte del SSR della rimborsabilità in quota o totale dei farmaci a base di cannabinoidi dopo l’approvazione nel marzo 2014 dell’assessorato alla Salute della delibera con la quale si dava mandato all’assessore alla Salute di provvedere a predisporre i provvedimenti necessari per assicurare la possibilità dell’uso terapeutico dei cannabinoidi sia nelle strutture sanitarie accreditate, pubbliche e private, sia in ambito domiciliare con prescrizione ambulatoriale per le patologie previste nel DM 9/11/2015 Lorenzin.

All’incontro di sabato verranno invitati i pazienti affetti da fibromialgia, i pazienti che fanno uso di terapie a base di cannabinoidi, tutti gli ordini dei medici e tutti gli ordini dei farmacisti della Sicilia. 

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